12/04/2008 - SALUTE - Appello per la richiesta di aggiornamento delle linee guida della Legge 40
di Fabio Callegari e Silvia Poloni
Mi chiamo Silvia Poloni ho 34 anni e abito a Montebelluna (TV), vi ruberò solo 5-10 minuti del vostro tempo per chiedervi un aiuto, sempre se riterrete opportuno e giusto quello che vi chiedo di fare.

Insieme al mio compagno Fabio siamo diventati genitori di Pietro un bimbo nato il 05/08/2007 e volato in cielo il 22/01/2008; potete vedere alcune foto di Pietro a questo indirizzo:
http://www.famigliesma.org/notizie/mov_5608.htm (sullo stesso sito ci sono foto di altri bimbi come il nostro Pietro).
Pietro era un bimbo che io e Fabio abbiamo desiderato e cercato tanto e che abbiamo avuto in dono ricorrendo alla fecondazione assistita perché siamo una coppia infertile (uno di quei casi di infertilità inspiegata).
Abbiamo avuto la gioia di diventare genitori e dopo qualche mese a causa di una rara malattia genetica (atrofia spinale muscolare di tipo 1 o SMA 1) abbiamo affrontato il dolore più grande per due genitori: la perdita del proprio figlio.
Non abbiamo avuto nessuna possibilità di fare qualcosa perché in nessuna parte del mondo esiste attualmente una cura per questa malattia.
La vita di Pietro era già segnata dalla nascita ma solo a due mesi e mezzo la malattia ha cominciato a manifestarsi ed io e Silvia abbiamo potuto solo accompagnarlo al suo triste destino.

Ora stiamo cercando di ricucire le ferite e vorremmo riprovare ad avere un bimbo ma abbiamo due problemi:
a) continuiamo ad essere una coppia infertile;
b) abbiamo scoperto tramite Pietro di essere entrambi portatori sani della malattia genetica che lo ha ucciso, il che significa che ad ogni gravidanza avremo sempre il 25% di probabilità di mettere al mondo un figlio malato.

Per quanto riguarda il primo problema lo potremmo risolvere come abbiamo fatto la prima volta sottoponendoci alla fecondazione assistita, mentre per il secondo, conoscendo il tipo di malattia di cui siamo portatori, l’unica cosa possibile attualmente in Italia è quella di arrivare all’undicesima settimana, sottoporre il feto ad un esame che si chiama villocentesi ed in base al risultato positivo o negativo del test decidere se continuare o interrompere la gravidanza con aborto terapeutico consentito dalla legge. Tuttavia esiste una tecnica che, ricorrendo sempre alla fecondazione assistita, consente di analizzare l’embrione prima dell’impianto nell’utero valutando se l’embrione stesso è sano, malato o portatore sano della malattia. Questa tecnica si chiama esame pre-impianto o diagnosi pre-impianto ed è consentita in tantissime parti d’Europa ma in Italia è vietata dalla Legge 40 del 2004 "Norme in materia di procreazione medicalmente assistita".
Il paradosso è che quello che non viene consentito dopo poche ore di vita dell’embrione (esame pre-impianto), è autorizzato dalla legge dopo qualche mese (aborto terapeutico), in uno stadio più avanzato della gravidanza.
Vietare la selezione degli embrioni a seguito della diagnosi pre-impianto non significa salvare dalla morte gli embrioni portatori di malattie genetiche. Per molte coppie portatrici di malattie genetiche l’alternativa non è tra diagnosi pre-impianto e far nascere un bambino malato. L’alternativa è tra la scelta dell’aborto terapeutico e la rinuncia ad avere un bambino.

La Legge 40 e le Linee Guida:
- consentono la fecondazione assistita solo a persone affette da sterilità o infertilità non altrimenti rimovibile e non alle coppie fertili ma portatrici di malattie genetiche;
- proibiscono la fecondazione eterologa, cioè quella ottenuta con ovuli o seme non appartenenti alla coppia;
- stabiliscono che possono accedere alle tecniche di fecondazione assistita solo le coppie di maggiorenni di sesso diverso, coniugate o conviventi;
- vietano il congelamento degli embrioni, e impongono che gli embrioni prodotti (fino a un massimo di 3) vengano impiantati contemporaneamente, anche se malati;
- proibiscono la diagnosi pre-impianto e la ricerca scientifica sugli embrioni.

L’art. 7 della Legge 40 stabilisce che “Il Ministro della salute, avvalendosi dell'Istituto superiore di sanità, e previo parere del Consiglio superiore di sanità, definisce, con proprio decreto, …, linee guida contenenti l'indicazione delle procedure e delle tecniche di procreazione medicalmente assistita. … Le linee guida sono aggiornate periodicamente, almeno ogni tre anni”.

Queste Linee Guida sono scadute a luglio 2007!!!
Il Consiglio Superiore della Sanità si è riunito il 19 luglio 2007 e “… ha ritenuto che sussistono i presupposti per l’aggiornamento delle linee guida allegate al D.M. 21 luglio 2004 …” ma ad oggi nessun aggiornamento è stato fatto!!!

Recentemente i tribunali di Cagliari (sentenza del 24 settembre 2007)e Firenze (sentenza del 17 dicembre 2007) hanno emesso sentenze che si scontrano con le proibizioni contenute nelle linee guida scadute (a partire dalla proibizione di analisi genetica pre-impianto) e, soprattutto la sentenza del TAR del Lazio (sentenza n° 398 del 21 gennaio 2008) le ha semplicemente annullate. Anche la Federazione degli Ordini dei medici (Fnomceo) si è recentemente pronunciata a favore della diagnosi pre-impianto.

Se anche voi la pensate come noi e volete darci una speranza e dare una speranza a migliaia di coppie italiane aiutateci nella nostra battaglia, firmate l’appello promosso dall’Associazione Luca Coscioni collegandovi al sito www.lucacoscioni.it (inserire nome, cognome, indirizzo email, messaggio, vistare la privacy e inviare) e diffondete questo messaggio.

Istruzioni:

Nella prima pagina del sito http://www.lucacoscioni.it/ troverete questo appello:

Donne si appellano a Ministro Turco su linee guida legge 40

Questo l'appello da firmare - Elenco adesioni

Dovete cliccare su Questo l’appello da firmare e compilare i campi richiesti nella pagina che si apre: nome, cognome, indirizzo posta elettronica, messaggio e mettere il pallino su accetto il trattamento dei dati personali.
Infine cliccare Invia.

Per verificare se l’adesione è andata a buon fine tornare sulla videata:

Donne si appellano a Ministro Turco su linee guida legge 40

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cliccare su Elenco adesioni e dovreste vedere il vostro nome e cognome e messaggio in cima alla lista.

Grazie per l’attenzione.
Fabio Callegari e Silvia Poloni

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La nostra mail: legge40toccala@gmail.com